Дети с синдромом Ретта

Дети с синдромом Ретта

Авторы:

Жанр: Медицина

Циклы: не входит в цикл

Формат: Фрагмент

Всего в книге 83 страницы. У нас нет данных о годе издания книги.

Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями - членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Д. Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневник и письма Марины Ивановой - мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.

Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.

Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.

Читать онлайн Дети с синдромом Ретта


Издание осуществлено в рамках проектов

РБОО «Центр лечебной педагогики»

благодаря поддержке

Посольства Франции

Комитета общественных связей г. Москвы

Международного католического бюро ребенка

Французской ассоциации синдрома Ретта

ЗАО «Транс Нафта»

Синдром Ретта – первая причина множественных нарушений генетического характера, фиксируемых во Франции. Ежегодно в стране рождается от 25 до 40 человек с этим заболеванием, то есть одна девочка на 10–15 000 новорожденных.

Рождение человека с множественными нарушениями, в частности синдромом Ретта, – это испытание для всех. Большая заслуга этой книги состоит в том, что в ней рассказывается, как это испытание можно преодолеть. Главы, посвященные законам и постановлениям, обеспечивающим защиту лиц с множественными нарушениями, рассказы о медицинском, парамедицинском уходе и педагогической работе, о повседневной жизни особого ребенка и его семьи написаны четко, понятно, с любовью, уважением и уверенностью в том, что обмен знаниями является залогом надежды. Кроме того, сильной стороной этой книги является то, что множественные нарушения рассматриваются в ней с разных точек зрения, в том числе и с административной. Книга содержит материалы, написанные экспертами-медиками, педагогами, социальными работниками, а также родителями детей с синдромом Ретта.

Глава под названием «Игры и занятия в повседневной жизни» описывает социальную сторону проблемы. В этой главе повествуется о слабости и силе детей с множественными нарушениями, о страданиях и радостях их семей.

На страницах книги освещены малоизвестные факты, имеющие отношение к этому редкому заболеванию. Оно заставляет нас почувствовать свою собственную беззащитность. «Если не считать того, что она инвалид, она совершенно нормальная», – сказал 6-летний Лоис, брат Жоанны, девочки с множественными нарушениями. Человек с инвалидностью вызывает в нас чувство сострадания, без которого наше собственное существование не представляет большой ценности. Инвалидность является частью нашей общей жизни, которая подобна «лестнице, по которой поднимаешься ступенька за ступенькой, никогда не зная, что тебя ждет».

Жан-Франсуа Матеи, министр здравоохраненияМинистерство по делам семьи, защиты лиц с инвалидностью и здравоохраненияапрель 2002 – апрель 2004

«Однажды, поднимаясь на гору, я заметил тень.

Когда я поднялся выше и приблизился,

То понял, что это человек.

Когда я подошел ближе,

Я увидел, что это мой брат».

Тибетская сказка

«... Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.

Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развивать в себе важные качества: внимание к ближнему, умение слушать другого...»

Отрывок из документа «Жить и быть: Манифест Французской ассоциации синдрома Ретта в защиту лиц с множественными нарушениями»

Предисловие к французскому изданию

Быть родителем дочери с синдромом Ретта – настоящее испытание. Это жизнь, полная тяжелых переживаний, иногда – отчаянья, но в ней есть место и минутам большой радости и интенсивного общения с ребенком; это полезные встречи с родителями, с внимательными специалистами, с друзьями и многими другими людьми, которые проходят этот путь вместе с нами...

Путь, по которому мы идем, часто не зная, что нас ждет, похож на дорогу в тумане. Это вызов, который бросает нам жизнь и который мы должны принять. Это желание победить синдром Ретта, от которого страдает 1 ребенок из 10–15 тысяч. Содержание этой книги – не крик отчаяния или боли, а информация и описание опыта, накопленного в борьбе с заболеванием. Авторы – специалисты, родители и их единомышленники.

Книга предназначена для врачей-терапевтов и специалистов, для представителей парамедицинских профессий, специальных педагогов, для политиков и руководителей специализированных учреждений и, конечно, для родителей и близких наших детей.

В книге содержится много педагогических материалов, она знакомит родителей с советами специалистов.

Эта книга – результат коллективной работы, ставшей возможной благодаря совместным усилиям Медицинского и научного совета, Парамедицинского совета и Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта.

Мы надеемся, что главы книги, а также личные свидетельства родителей смогут привлечь внимание французского и, смеем думать, европейского общества к данной проблеме. Посредством этой книги мы хотим обратиться к политическим деятелям и руководителям учреждений, чтобы сказать им, что наши дочери с синдромом Ретта прежде всего являются детьми и личностями.

Нам кажется естественным и необходимым, чтобы властные структуры совместно с компетентными общественными организациями приняли соответствующие меры для того, чтобы люди с множественными нарушениями жили как можно лучше.


С этой книгой читают
Споры по существу

В 1996 году в мире отмечали 100-летие со дня рождения Н. А. Бернштейна, создателя современной биомеханики - учения о двигательной деятельности человека и животных. К этой дате были приурочены научные конференции в США и Германии. В работе международной конференции в университете штата Пенсильвания (США) приняли участие 200 специалистов из США, Германии, Японии. Россиянин В. П. Зинченко выступил с докладом "Традиции Н. А. Бернштейна в изучении управления движениями". Вот как рассказано об этом в "Книге странствий" Игоря Губермана: "На обеих этих конференциях был его ученик, которого молодые ученые издали оглядывали с почтительным изумлением, довольно различимо шепча друг другу: "Он знал его при жизни, это фантастика!".


Антивозрастная медицина. Современная энциклопедия

Вы чистите зубы каждый день? Правильно, это позволяет отдалить момент использования суперклея для протезов! Плюс дает ежедневный бонус в виде приятного дыхания и отсутствия зубной боли. Применение антиэйдж-методов не только отодвигает многие нежелательные проявления возраста, но и позволяет ежедневно чувствовать себя полным сил и энергии, выглядеть лучше и моложе.Как противостоять возрастным изменениям, как не состариться раньше времени, от чего зависит продолжительность жизни человека, каковы слагаемые долголетия – на эти и множество других вопросов отвечает автор этой книги, ваш консультант по методам антистарения.Книга также издавалась под названием «Не хочу стареть! Энциклопедия методов антивозрастной медицины».


Сестринское дело. Анализ и оценка теорий

«Данная книга ставит своей целью дать обзор развития теорий сестринского дела, а также предоставить читателю необходимую базу знаний для того, чтобы он смог воспринимать и оценивать теоретические работы в области сестринского дела. Книга предназначена для студентов сестринских отделений факультетов высших учебных заведений, практикующих медсестер и всех, кого интересует данная область знания…».


Главный хирург Н. Н. Бурденко

Книга М. Мирского посвящена одному из наиболее ярких представителей отечественной хирургии — главному хирургу Красной Армии в годы Великой Отечественной войны академику Н. Н. Бурденко. В этой книге автор хорошим литературным языком рассказывает о жизненном пути Николая Ниловича Бурденко, показывает, как сын сельского писаря стал академиком, первым президентом Академии медицинских наук СССР, главным хирургом Красной Армии.


Сердце и сосуды. Большая энциклопедия здоровья

Однажды знакомый французский доктор посетовал мне на российских туристов, за здоровьем которых ему пришлось следить на круизном лайнере. Практически ежедневно с кем-нибудь из них случался гипертонический криз! А пенсионеры из Европы, которые тоже плыли на этом судне, спокойно отдыхали. Корабельный доктор никак не мог понять, почему у русских постоянно болит голова и повышается давление, тогда как европейские туристы с подобными жалобами не обращаются? На самом деле это легко объяснить – в европейских странах граждане старше 40 лет ежегодно проходят медицинское обследование, по собственному разумению не отменяют прием прописанных им лекарств и не назначают себе новые, соблюдают диету и занимаются специальной гимнастикой и лечебной ходьбой.


Беременная, муж и баночка анализов. Вредные советы
Автор: Мэри К Мур

Советы из этой книги усвоить так же просто, как запретный для беременных кофе, который раньше ты глотала бочками.Конечно, когда почки разбухают, как подушки, тут не до смеха. Но именно поэтому каждой беременной женщине нужно прочитать эту веселую книжку.Книга "Беременная, муж и баночка анализов" выуживает на свет все нелепости, связанные с беременностью, и стряхивает с нее сахарную глазурь умиления: готовься к тому, что у тебя будет грудь, как у стриптизерши, и мочевой пузырь, как у верблюда.Обязательное чтение для всех: беременных и не беременных, мужей и немужей, в общем, для всех, кто еще умеет смеяться!


Поделись со мной своей печалью

В свои сорок пять лет Сычев достиг многого и в то же время по-прежнему полон энергии и жизненных сил. Какого же было его удивление, когда незнакомый бродяга, обратился к нему не с просьбой о подаянии, а умоляя его поделиться печалью…


Рассвет потерянных душ

Все знали, что прорыва не будет, и что их посылают на верную смерть. Но солдаты продолжали наступать на позиции траггов. И несмотря на сплошной огонь противника, враг был разбит. Но совсем не так, как предполагало командование…


Поверь в любовь
Автор: Кара Уилсон

Джеймс Логан встретился с Мелоди при весьма неприятных обстоятельствах. В страшной аварии, произошедшей с его отцом, была и доля ее вины. Джеймс сразу возненавидел эту богатенькую искательницу приключений, спокойно ломающую судьбы людей. Так отчего же, стоит ей только приблизиться, его сердце начинает биться с бешеной скоростью и он теряет власть над собой?Как сложно разобраться в своих чувствах... И сколько преград нужно преодолеть на пути к счастью! Где кончается власть денег, предрассудков, страхов и низменных желаний? Там, где зарождается Любовь...


Мама, я доктора люблю

Героиня лучших любовных романов этого года!Имя: Анжела Флерова.Пол: Женский.Дата рождения: 02.09.1964.Знак Зодиака: Дева.Место рождения: Вестюжанск.Место жительства: Вестюжанск, Москва, Санкт-Петербург.Семейное положение: Разведена, но замужества не исключаю.Дети: Нет, но хотелось бы.Идеал мужчины: Умный, добрый и красивый мужчина, с которым можно прожить долгую и счастливую жизнь. Около сорока. Не по-вестюжански галантен и любвеобилен. Я уверена, это ДОКТОР!!!


Другие книги автора
Галчонок
Жанр: Эротика

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Призраки ночи

В книге собраны предания и поверья о призраках ночи — колдунах и ведьмах, оборотнях и вампирах, один вид которых вызывал неподдельный страх, леденивший даже мужественное сердце.


Закат  вечности

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


mmmavro.org | День 131, Победа

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.