Дети с синдромом Ретта

Дети с синдромом Ретта

Авторы:

Жанр: Медицина

Циклы: не входит в цикл

Формат: Фрагмент

Всего в книге 83 страницы. У нас нет данных о годе издания книги.

Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями - членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Д. Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневник и письма Марины Ивановой - мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.

Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.

Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.

Читать онлайн Дети с синдромом Ретта


Издание осуществлено в рамках проектов

РБОО «Центр лечебной педагогики»

благодаря поддержке

Посольства Франции

Комитета общественных связей г. Москвы

Международного католического бюро ребенка

Французской ассоциации синдрома Ретта

ЗАО «Транс Нафта»

Синдром Ретта – первая причина множественных нарушений генетического характера, фиксируемых во Франции. Ежегодно в стране рождается от 25 до 40 человек с этим заболеванием, то есть одна девочка на 10–15 000 новорожденных.

Рождение человека с множественными нарушениями, в частности синдромом Ретта, – это испытание для всех. Большая заслуга этой книги состоит в том, что в ней рассказывается, как это испытание можно преодолеть. Главы, посвященные законам и постановлениям, обеспечивающим защиту лиц с множественными нарушениями, рассказы о медицинском, парамедицинском уходе и педагогической работе, о повседневной жизни особого ребенка и его семьи написаны четко, понятно, с любовью, уважением и уверенностью в том, что обмен знаниями является залогом надежды. Кроме того, сильной стороной этой книги является то, что множественные нарушения рассматриваются в ней с разных точек зрения, в том числе и с административной. Книга содержит материалы, написанные экспертами-медиками, педагогами, социальными работниками, а также родителями детей с синдромом Ретта.

Глава под названием «Игры и занятия в повседневной жизни» описывает социальную сторону проблемы. В этой главе повествуется о слабости и силе детей с множественными нарушениями, о страданиях и радостях их семей.

На страницах книги освещены малоизвестные факты, имеющие отношение к этому редкому заболеванию. Оно заставляет нас почувствовать свою собственную беззащитность. «Если не считать того, что она инвалид, она совершенно нормальная», – сказал 6-летний Лоис, брат Жоанны, девочки с множественными нарушениями. Человек с инвалидностью вызывает в нас чувство сострадания, без которого наше собственное существование не представляет большой ценности. Инвалидность является частью нашей общей жизни, которая подобна «лестнице, по которой поднимаешься ступенька за ступенькой, никогда не зная, что тебя ждет».

Жан-Франсуа Матеи, министр здравоохраненияМинистерство по делам семьи, защиты лиц с инвалидностью и здравоохраненияапрель 2002 – апрель 2004

«Однажды, поднимаясь на гору, я заметил тень.

Когда я поднялся выше и приблизился,

То понял, что это человек.

Когда я подошел ближе,

Я увидел, что это мой брат».

Тибетская сказка

«... Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.

Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развивать в себе важные качества: внимание к ближнему, умение слушать другого...»

Отрывок из документа «Жить и быть: Манифест Французской ассоциации синдрома Ретта в защиту лиц с множественными нарушениями»

Предисловие к французскому изданию

Быть родителем дочери с синдромом Ретта – настоящее испытание. Это жизнь, полная тяжелых переживаний, иногда – отчаянья, но в ней есть место и минутам большой радости и интенсивного общения с ребенком; это полезные встречи с родителями, с внимательными специалистами, с друзьями и многими другими людьми, которые проходят этот путь вместе с нами...

Путь, по которому мы идем, часто не зная, что нас ждет, похож на дорогу в тумане. Это вызов, который бросает нам жизнь и который мы должны принять. Это желание победить синдром Ретта, от которого страдает 1 ребенок из 10–15 тысяч. Содержание этой книги – не крик отчаяния или боли, а информация и описание опыта, накопленного в борьбе с заболеванием. Авторы – специалисты, родители и их единомышленники.

Книга предназначена для врачей-терапевтов и специалистов, для представителей парамедицинских профессий, специальных педагогов, для политиков и руководителей специализированных учреждений и, конечно, для родителей и близких наших детей.

В книге содержится много педагогических материалов, она знакомит родителей с советами специалистов.

Эта книга – результат коллективной работы, ставшей возможной благодаря совместным усилиям Медицинского и научного совета, Парамедицинского совета и Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта.

Мы надеемся, что главы книги, а также личные свидетельства родителей смогут привлечь внимание французского и, смеем думать, европейского общества к данной проблеме. Посредством этой книги мы хотим обратиться к политическим деятелям и руководителям учреждений, чтобы сказать им, что наши дочери с синдромом Ретта прежде всего являются детьми и личностями.

Нам кажется естественным и необходимым, чтобы властные структуры совместно с компетентными общественными организациями приняли соответствующие меры для того, чтобы люди с множественными нарушениями жили как можно лучше.


С этой книгой читают
Инфекционные заболевания

Информативные ответы на все вопросы курса «Инфекционные заболевания» в соответствии с Государственным образовательным стандартом.


Пропедевтика внутренних болезней

Информативные ответы на все вопросы курса «Пропедевтика внутренних болезней» в соответствии с Государственным образовательным стандартом.


Фармакотерапевтический справочник педиатра

В современной педиатрии используется множество различных лекарственных препаратов. Разобраться в обилии лекарств, учесть их терапевтическое действие, побочные эффекты, совместимость между собой, противопоказания к применению – довольно сложная задача даже для опытного педиатра. Ведь ему нужно не только выбрать наиболее подходящее лекарственное средство, но и определить оптимальную дозу, учитывая возраст и индивидуальные особенности ребенка. В этом справочнике рассмотрены более 300 препаратов, применяемых в педиатрической практике.


Изоиммунизация при беременности
Жанр: Медицина

Монография освещает современные представления о патогенезе, алгоритм диагностики и лечения изоиммунизации, развивающейся при беременности вследствие несовместимости крови матери и плода по антигенам эритроцитов. Обсуждается целесообразность и показания к проведению при беременности и после родов иммунопрофилактики. Издание предназначено для врачей ультразвуковой диагностики, акушеров-гинекологов, иммуногематологов, неонатологов и других специалистов.


Родники здоровья

В книге кандидата биологических наук Г. Свиридонова рассказывается о рациональном и эффективном использовании природных богатств на благо человека, об их охране и воспроизводстве. Издание рассчитано на массового читателя.


На ошибках учатся. Как не попасть в ловушку медицинских мифов
Жанр: Медицина

Не надо лечиться «на всякий случай» и попадать на удочку популярных медицинских мифов. В этом уверена Мария Евдокимова, потомственный врач, соучредитель первого в России медицинского центра, работающего по принципам доказательной медицины. Она развенчивает модные сегодня представления о том, как сохранить здоровье. Стоит ли верить всему, что пишут в интернете? Полагаться ли на Инста-докторов и как найти на самом деле знающего врача? К чему может привести бездумное применение витаминных добавок? Так ли страшен глютен, как им пугают? Можно ли пить молоко взрослым? Все о том, как без вреда сделать так, чтобы жить долго и отлично себя чувствовать, — профессионально, популярно, легко.


Поделись со мной своей печалью

В свои сорок пять лет Сычев достиг многого и в то же время по-прежнему полон энергии и жизненных сил. Какого же было его удивление, когда незнакомый бродяга, обратился к нему не с просьбой о подаянии, а умоляя его поделиться печалью…


Рассвет потерянных душ

Все знали, что прорыва не будет, и что их посылают на верную смерть. Но солдаты продолжали наступать на позиции траггов. И несмотря на сплошной огонь противника, враг был разбит. Но совсем не так, как предполагало командование…


Поверь в любовь
Автор: Кара Уилсон

Джеймс Логан встретился с Мелоди при весьма неприятных обстоятельствах. В страшной аварии, произошедшей с его отцом, была и доля ее вины. Джеймс сразу возненавидел эту богатенькую искательницу приключений, спокойно ломающую судьбы людей. Так отчего же, стоит ей только приблизиться, его сердце начинает биться с бешеной скоростью и он теряет власть над собой?Как сложно разобраться в своих чувствах... И сколько преград нужно преодолеть на пути к счастью! Где кончается власть денег, предрассудков, страхов и низменных желаний? Там, где зарождается Любовь...


Мама, я доктора люблю

Героиня лучших любовных романов этого года!Имя: Анжела Флерова.Пол: Женский.Дата рождения: 02.09.1964.Знак Зодиака: Дева.Место рождения: Вестюжанск.Место жительства: Вестюжанск, Москва, Санкт-Петербург.Семейное положение: Разведена, но замужества не исключаю.Дети: Нет, но хотелось бы.Идеал мужчины: Умный, добрый и красивый мужчина, с которым можно прожить долгую и счастливую жизнь. Около сорока. Не по-вестюжански галантен и любвеобилен. Я уверена, это ДОКТОР!!!


Другие книги автора
Галчонок
Жанр: Эротика

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Призраки ночи

В книге собраны предания и поверья о призраках ночи — колдунах и ведьмах, оборотнях и вампирах, один вид которых вызывал неподдельный страх, леденивший даже мужественное сердце.


Закат  вечности

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


mmmavro.org | День 131, Победа

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.