«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

Авторы:

Жанры: Психология, Детская психология

Циклы: не входит в цикл

Формат: Полный

Всего в книге 49 страниц. Год издания книги - 1998.

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

Читать онлайн «Мама, почему у меня синдром Дауна?»


Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,

Птица не может летать.

Но ты полетишь,

Дражайшее чадо Божье;

Ты полетишь,

Хотя будешь от всех отличаться

Сладостью горькой,

Блаженством и болью.

Твоих родных

Одиночество

Сблизит.

Не сомневайся:

Их побужденье —

Одна лишь любовь.

Их забота,

Их попеченье

Тебе не поставят суровых границ.

Летай, Элизабет Джой,

— Птенец, чьи подрезаны крылья!..

Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека — дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна — этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, — ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети — каждый из которых дорог нам по-своему — стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга — для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи — такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение — и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Часть I. Первые восемь лет

Истинная любовь — это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Глава 1. Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

— Меня пригласил педиатр, — говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

— Это для малышки, — говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.

Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.

— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.


С этой книгой читают
Почему одних любят, а с другими живут?

Книга, которую вы держите, – азбука взаимоотношений, любви и семейного счастья. Для кого эта книга? Во-первых, для тех, кто хочет любви, семьи и счастья. Во-вторых, для тех, кто способен читать много букв, то есть книги, а не только короткие посты в форумах и соцсетях. В-третьих, для людей мыслящих, критичных, задающих вопросы и сомневающихся. И еще для психологов, студентов и их родителей.


Психологика успешности от А до Я

Успешность – это реальность или призрак? Ради неё многие люди готовы на всё! Но как её достичь? Использовать логику или довериться случаю? Эта книга поможет достичь подлинной успешности и счастья в жизни! Почему бы не начать её читать? Несомненно вы найдёте много полезного для своей жизни!


Поверь. Я люблю тебя

Есть сыновья и дочери, которые каждый день звонят мама и папам – а есть такие, кто не звонит им никогда. Есть те, кто строит дом поближе к родительскому – а есть те, кто старается поселиться как можно дальше от них, и предпочитает не видеть их вообще. Отношения у всех со всеми разные. Редко отношения с родителями бывают сбалансированными, здоровыми и гармоничными на протяжении жизни. Поскольку дети вырастают, а родители стареют, отношения естественным образом разбалансируются и снова ищут равновесия. Нельзя составить относительно простую схему, не рискуя глухо замкнуть в ней ту или другую сторону.


Наслаждение от каждого дня. Доступная всем программа тренинга

Жизнь кажется пресной и безвкусной? Все краски притушены, а звуки приглушены? Пора впустить в жизнь немного наслаждения. Книга представляет собой четкую технологию обучения умению получать удовольствие и вносить в жизнь изменения, которые будут вести к наслаждению.


На пути к новой пенитенциарной ролевой парадигме

Монографическое исследование на основе ролевой теории (теории ролей), современных концепций психологии, социологии, конфликтологии и юриспруденции представляет собой нестандартный анализ пенитенциарного процесса. В результате исследования выявляются универсальные факторы, которые приводят процесс исполнения наказания в виде лишения свободы в состояние криминального кризиса. Краеугольным камнем исследования стал вывод о том, что первопричиной конфликтов в местах лишения свободы с криминальной динамикой является наличие у сотрудников архаичной пенитенциарной парадигмы применения власти.


Страх ничего не решает
Автор: Моника Берг

Именно страх рождает разочарования и застой в нашей жизни, лишая ее целей и радости. Вместо того чтобы искать способы ужиться со страхом или примириться с ним, стоит сделать выбор в пользу высших устремлений и бесстрашия. Мы можем изгнать страх из нашей жизни. Эта книга вдохновляет и заставляет задуматься, являясь как историей личной победы, так и пособием по внутренней трансформации. Для того, кто мечтает прийти к своему высшему «я», воплотить мечты, жить радостной и наполненной жизнью, страх ничего не решает!


Спасательный отряд

Артур Кларк Спасательный отряд.


Техническая ошибка

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Современный чехословацкий детектив
Жанр: Детектив

В настоящий сборник включены произведения, в детективном жанре рассматривающие существенные стороны жизни чехословацкого общества. В повести чешского прозаика В. Стеклача «Как убить Золотого Соловья» дан нравственно-психологический анализ негативных явлений в артистической среде; в «Избранном обществе» словацкий автор П. Андрушка рассказывает о социально опасном типе людей, стремящихся жить «в свое удовольствие» любой ценой; героиня «Предсказания прошлого» чешской писательницы Э. Качирковой, живущая по эгоистическим нормам прошлого, проходит неслучайный путь от звериной алчности до кровавого преступления.


Михаил Тухачевский

В лагере белой эмиграции Тухачевского считали беспринципным карьеристом, готовым проливать чью угодно кровь ради собственной карьеры. В СССР, напротив, развивался культ самого молодого командарма, победившего Колчака и Деникина. Постараемся же понять где истина, где красивая легенда, а где злобный навет…