«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

«Мама, почему у меня синдром Дауна?»

Авторы:

Жанры: Психология, Детская психология

Циклы: не входит в цикл

Формат: Полный

Всего в книге 49 страниц. Год издания книги - 1998.

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

Читать онлайн «Мама, почему у меня синдром Дауна?»


Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,

Птица не может летать.

Но ты полетишь,

Дражайшее чадо Божье;

Ты полетишь,

Хотя будешь от всех отличаться

Сладостью горькой,

Блаженством и болью.

Твоих родных

Одиночество

Сблизит.

Не сомневайся:

Их побужденье —

Одна лишь любовь.

Их забота,

Их попеченье

Тебе не поставят суровых границ.

Летай, Элизабет Джой,

— Птенец, чьи подрезаны крылья!..

Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека — дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна — этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, — ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети — каждый из которых дорог нам по-своему — стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга — для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи — такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение — и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Часть I. Первые восемь лет

Истинная любовь — это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Глава 1. Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

— Меня пригласил педиатр, — говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

— Это для малышки, — говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.

Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.

— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.


С этой книгой читают
Как удачно выйти замуж

Встретить настоящего мужчину совсем несложно. Вы можете даже не подозревать, что подобные мужчины находятся в вашем окружении. А все потому, что шаблонное представление о настоящем мужчине, которое нам прививают СМИ, не имеет ничего общего с реальностью. Поэтому женщины, встретив, «не узнают» настоящих мужчин, но связываются с теми, кто им в подметки не годится. Читайте книгу с открытым сердцем и размышляйте над своей прошлой жизнью, делайте выводы о своих прежних ошибках в отношениях с противоположным полом и принимайте новые решения для построения своей новой судьбы! На страницах этой книги вы найдете ответ, почему вам до сих пор не удалось удачно выйти замуж, почему это удалось другим счастливицам и что вам надо сделать, чтобы пополнить их немногочисленные ряды.


Прокачай свою карьеру. Книга-тренинг

Можно ли достичь успеха в карьере, не «ходя по головам» и не жертвуя личной жизнью? Стать карьеристом, которому удастся совмещать личную и профессиональную жизнь, не уступая своим интересам и ценностям, а также получать удовольствие в процессе – возможно. В этом вам поможет книга-тренинг с простыми и эффективными заданиями. Она покажет, как начать управлять собственной карьерой и не отпускать её на волю случая. Автор книги – HR-специалист, тренер и карьерный консультант делится профессиональными знаниями и наблюдениями, чтобы вы достигли карьерных успехов, не переступая через себя.


Золотой ключик инфосторителлинга

Жизнь как есть — аморфна, хаотична, суетлива. Форму и предметность придаем ей мы, когда рассказываем истории. Истории это то, что мы берем из жизни и преподносим друг другу в качестве досужих разговоров, газетных статей, книг, фильмов и пр. Это оформленный кусочек жизни, вынутый из жизненного потока и помещенный в рамку. Как только мы начинаем говорить, с рождения и до смерти, мы только тем и занимаемся, что рассказываем друг другу истории. Рассказываем их постоянно, везде и всегда. Жизнь покрыта историями как рыба чешуей.


Акуна Матата. Философия счастливой жизни
Автор: Лионго Фуму

Эта книга для тех, кто устал от бесконечной гонки за теплое место под солнцем, за лучший кусок хлеба, за более высокую ступеньку на карьерной лестнице, кто понял, что богатство и власть не приносят долгожданного счастья. Всё, пора приземлиться, вспомнить, что жизнь одна и поэтому должна приносить только удовольствие! И это правильно: добро пожаловать в мир философии наслаждения, радости и пофигизма – Акуна Матата! Она доказывает: когда ты не «паришься», живешь в свое удовольствие, радуешься жизни, любишь себя, людей и весь мир, то становишься счастливчиком, обласканным богиней Фортуной.


Связи между нами. 9 типов личности и как они взаимодействуют друг с другом

Каждого из нас время от времени посещает желание заглянуть в голову другого человека. О чем он думает? Чего хочет? Как ко мне относится? Книга Сюзанны Стабил – путеводитель по девяти типам личности и их отношениям друг с другом. Она учит понимать людей, максимально непохожих на нас, и разбираться в своих собственных мотивах, страхах и ограничениях. В основе авторской системы лежит концепция эннеаграммы – модели, которая описывает девять типов личности и связи между ними. А еще – помогает определить свой собственный тип и при необходимости трансформировать его в желаемый.


«Игра престолов» и психология

Что заставляет миллионы поклонников сериала с нетерпением ждать новые серии саги, в которой хорошие парни никогда не побеждают, а наградой за честь и подвиг частенько служит смерть? Может быть, мы пытаемся угадать в героях себя? В этой книге эксперты-психологи и по совместительству фанаты «Игры престолов» исследуют мотивации героев, их отношения, психические расстройства и травмы и объясняют, как все это влияет на их поступки и судьбы. Взгляните на знакомых персонажей с новой точки зрения, попробуйте глубже их понять, и любимая история (а возможно, ваша собственная жизнь) заиграет новыми красками.


Спасательный отряд

Артур Кларк Спасательный отряд.


Техническая ошибка

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Современный чехословацкий детектив
Жанр: Детектив

В настоящий сборник включены произведения, в детективном жанре рассматривающие существенные стороны жизни чехословацкого общества. В повести чешского прозаика В. Стеклача «Как убить Золотого Соловья» дан нравственно-психологический анализ негативных явлений в артистической среде; в «Избранном обществе» словацкий автор П. Андрушка рассказывает о социально опасном типе людей, стремящихся жить «в свое удовольствие» любой ценой; героиня «Предсказания прошлого» чешской писательницы Э. Качирковой, живущая по эгоистическим нормам прошлого, проходит неслучайный путь от звериной алчности до кровавого преступления.


Михаил Тухачевский

В лагере белой эмиграции Тухачевского считали беспринципным карьеристом, готовым проливать чью угодно кровь ради собственной карьеры. В СССР, напротив, развивался культ самого молодого командарма, победившего Колчака и Деникина. Постараемся же понять где истина, где красивая легенда, а где злобный навет…


Поделиться мнением о книге