Хотя эта книга адресована в первую очередь членам семей пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, многие люди, как те, что сами испытывают трудности с памятью, так и вполне здоровые, найдут ее интересной и полезной для себя. Эта книга не направлена на предоставление медицинских, юридических или иных советов, для этого существуют специализированные медицинские учреждения (например, центр, которым я руковожу), социальные и юридические службы. Однако собранная автором весьма обширная информация о биологических основах болезни, ее течении и проявлении может быть очень полезна родственникам больных прежде всего, но также и медицинским работникам психиатрических больниц и интернатов, которые должны больше знать о своих подопечных.
Особенно значимым представляется изложение личного опыта автора, которому в течении многих лет пришлось тесно соприкоснуться с производимым болезнью Альцгеймера процессом разрушения памяти, интеллекта, а позднее и самой личности любимого человека. Вряд ли существует много ситуаций более тяжелого эмоционального стресса, нежели тот, который вызывает повседневное наблюдение за неуклонно нарастающей психической деградацией близкого человека. Эта, с одной стороны, давно известная, а с другой, до сих пор до конца не познанная, коварная и все еще неизлечимая болезнь разрушает не только память, представления о прошлом самих больных, но и жизни тех близких людей, которые за ними ухаживают.
Моральный и материальный груз лиц, ухаживающих за пациентами с деменцией, огромен и многогранен: это и экономические потери, и затраты на уход за больным физических сил и времени, которые постоянно растут по мере прогрессирования болезни, и каждодневно испытываемый ими эмоциональный стресс. Но эта ноша может стать легче, если опыт других людей — родственников или друзей больных с деменцией, осуществляющих уход за ними, станет эмоциональной поддержкой и источником доступной информации о болезни, ее симптомах и закономерностях развития, а также о проблемах, с которыми приходится сталкиваться по мере ее прогрессирования.
Много места в книге отводится максимальному использованию личного потенциала больного, в частности его вовлечению в жизнь семьи, приобщению к выполнению доступных для него физических нагрузок и специальных упражнений, что позволяет обеспечивать мобилизацию нейронных структур мозга и помогает сохранять жизнедеятельность всего организма. В частности благодаря такому центрированному уходу, жена автора книги прожила с болезнью Альцгеймера 22 года. Не случайно на последнем конгрессе по болезни Альцгеймера наравне уже с традиционным понятием нейродегенерации звучало оптимистическое представление о нейрорегенерации структур мозга.
Поэтому можно надеяться, что чтение этой книги, отличающейся особой эмоциональностью и выразительностью в тех главах, где речь идет о личных впечатлениях автора, будет интересно и полезно достаточно широкому кругу читателей и в первую очередь тем, кто так или иначе вовлечен в проблемы пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера и другими формами деменций позднего возраста.
С.И. Гаврилова, профессор, доктор мед. наук, руководитель научно-методического центра по изучению болезни Альцгеймера НЦПЗ РАМН
Часть первая Удары судьбы
В этой книге не будет пролога. Вместо этого перед твоими глазами, дорогой читатель, пройдет моя жизнь или, вернее, ее последний отрезок, принявший совсем необычное продолжение под разящим ударом судьбы.
Такое может случиться с каждым. Когда угодно и где угодно…
От этого не застрахован ни один человек в мире.
Приходит это неожиданно, и привычная жизнь сразу рушится, она как бы делится на две части — до этого и после этого.
И хотя, оглядываясь назад, невозможно установить тот день и час, когда это началось, но с тех пор в моем жизненном календаре только одно время года — полная сумрачного листопада унылая осень длиною в остаток жизни любимого мною человека. Эта осень сопровождает меня, заслонив три других времени года с метельной зимой, звоном ручьев весны и яркими красками знойного лета. Идет простой отсчет времени повседневных утрат, медленного увядания разума, чувств, памяти, что, говоря современным языком, необратимо манифестирует собою коммуникационную смерть, а дорогой мне человек обречен на интеллектуальное небытие с первых признаков появления тяжелого недуга.
Трудно представить себе человека без памяти, без прошлого и настоящего, без исторического и повседневного опыта, без навыков логического и поведенческого мышления, приобретенных в период становления и развития всей его жизни — с детства до зрелых лет, но еще труднее вообразить себе его поведение. Проявляется это в утрате способности разрешать ежеминутные жизненные проблемы — даже самые простые — из-за полной беспомощности и зависимости от внешнего мира. Теряется связь с окружением — основой созидательного и деятельного мышления.
С потерей памяти у человека исчезают возможности такого мышления, логической оценки событий и окружающей действительности — мира вещей, событий, чувств, их аналитического сопоставления, пропадает их временная и причинно-следственная связь. Наконец, человек теряет способность общаться с окружающим его миром посредством языка — он не владеет более разговорно-языковым, письменным и жестикуляционным аппаратом. Человеческое сознание угасает — оно не способно больше вбирать и отражать повседневный опыт, и, что особенно драматично, утрачивается и интеллект. Человек теряет собственное «я» в объективной и субъективной системе координат — связей, понятий, представлений, накопленных многолетним опытом воспитания и образования, навыков и традиций.
